8000 maladies rares dans le monde. Rares mais qui concernent 4 millions de Français. La Fédération des Maladies Orphelines organise la Journée des Nez Rouges.

Résumé du sujet

Animé par Alain Ducardonnet
Mis en ligne le 15/06/2007

	1. Qu'est-ce qu'une maladie orpheline ? (20mn)
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Mobilisation générale pour faire progresser la connaissance des maladies rares. La Fédération des Maladies Orphelines nous explique comment faire. En compagnie du Pr Marc Fellous, généticien à l'Institut Cochin de Paris et de Gilles Boustany, directeur général de la Fédération des Maladies Orphelines.

	2. Le parcours du combattant (20mn)
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Du diagnostic aux soins, la longue errance des malades et de leur famille. Comment savoir si l'on souffre d'une maladie rare ? Sait-on la traiter ? Réponses grâce à Gilles Boustany, directeur général de la Fédération des Maladies Orphelines et au Pr Marc Fellous, généticien à l'Institut Cochin de Paris.

	3. Le rôle des associations (20mn)
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Ici encore plus que toute autre pathologie, les associations de patients sont indispensables et actives. La prise en charge est l'affaire de tous. Mode d'emploi par Gilles Boustany, directeur général de la Fédération des Maladies Orphelines et le Pr Marc Fellous, généticien à l'Institut Cochin de Paris.

Youmed